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拿什么拯救你我的儿子

2011-8-31 09:19| 发布者: 龙哮九州| 查看: 572| 评论: 16|原作者: 丝路

摘要: 我拿什么拯救你,儿子我叫张汝芳,曾经有一个幸福的家,1998年9月27日活泼可爱的儿子出生了。给这个家带来欢乐和希望,给儿子取名李悦,希望儿子一生快乐,谁知在孩子上一年级时被确诊患上了称为“绝症”的“进行性肌 ...

                      我拿什么拯救你,儿子(此文由我代替一位母亲发表)

我叫张汝芳,曾经有一个幸福的家,1998927日活泼可爱的儿子出生了。给这个家带来欢乐和希望,给儿子取名李悦,希望儿子一生快乐,谁知在孩子上一年级时被确诊患上了称为“绝症”的“进行性肌营养不良”,医学界称此病为“超级癌症”,从此这个家陷入了痛苦和绝望中。

孩子确诊后,我哭过、伤心过、绝望过,但从没有放弃对孩子的治疗。多年来,我抱着孩子往返北京、上海、广州、长沙、沈阳等全国各个医院。医生告诉我这种病随着年龄的增长,肌肉逐渐萎缩、坏死。10岁前后瘫痪,只能活到18.我无法接受这个事实,我无数次的绝望,但看到孩子天生可爱的笑脸,我就告诉自己一定要坚强起来,治好孩子的病,拯救孩子的生病,这是一个母亲必须做的。

李悦在张公山三小六(1)班上学,开学就进入中学了,就读于蚌埠十中,七年级(4)班,六年来我风雨无阻的每天往返学校六趟,不仅要接送,还要上下午各一次照顾他上厕所。孩子的班级在五楼,我每天艰难的背着孩子上下楼,而今令我欣慰的是孩子学习非常好,又懂事,被评为市十佳少年。孩子目前最大的理想就是早日能够走路,考上理想的大学,将来报效社会,报答帮助过我们的社会各界爱心人士。

200686日开始到北京求医跑了大半个中国,从没舍得住一次旅馆,夏天在医院门口过夜,冬天在医院急诊室过夜。这些年来每年暑假寒假都经历过,带着孩子全国各地求医问药。为了节省费用,每次都是给儿子炒小菜, 买瓶果汁。我几乎都是吃大馍,喝医院免费提供的白开水。记得200916日,《走进科学》栏目介绍了做“干细胞移植”对治疗进行性肌肉营养不良效果很好。经过与医院的联系,需要一笔治疗费,由于多年来的求医问药,早已花光了家中的所有积蓄,东拼西凑好不容易等够了医疗费,带着借来的7万多元踏上北上的火车,在沈阳解放军463医院,手术做的很成功,李悦搀扶着就可以上下楼。但好景不长,病情又加重了。2010年下半年,完全瘫痪了。医生建议尽快做“干细胞移植”恢复下肢体能够行走再做“造血骨髓移植”,这样才能治愈保住孩子的生命。近期李悦刚从沈阳463医院做过干细胞移植,恢复的很好,扶着可以站了和他父亲已经做过骨髓配对,结果很成功。医生告诉我做骨髓移植需要60万,对于我们这个家来说实在没有办法,目前家中已山穷水尽,一无所有,家中生活靠丈夫微博的工资来维持。为了节省,我每天到菜市场买些豆芽、凉粉等最便宜的菜,可是再怎么省,这笔治疗费也是凑不到的。作为母亲,如果因为“钱”放弃对孩子的治疗,放弃孩子的生命,我实在不配做一个母亲。无奈之下,我想以60万卖掉自己的一个肾。来挽救孩子。可怜天下父母心,我实在没有办法了,我也要感谢曾经帮助过我的社会各界爱心人士。愿好人一生平安。

                                                                                                                                         联系电话:0552——7151017




曾经我们发表过这样的一个帖子:http://bbs.ahbb.com/forum.php?mod=viewthread&tid=30262&highlight=%B0%AE%D4%DA%C8%CB%BC%E4

今天上午小李悦来到了我们热线办公室,是他的母亲背他来的,他很感激蚌埠热线一直以来关注他的病情,为他募捐。

今天的小李悦似乎多了点忧郁,他问他的母亲说到他自己还有5年的生命时我们都感动的流泪了。


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来到蚌埠热线的小李悦


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准备离去的他们


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小李悦带病获得的奖状


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他的英语是最好的


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数学也很棒


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看病去过的地方,火车票都积攒了一大堆


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在沈阳医院的疾病鉴定书


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一段小李悦在蚌埠热线的视频



小李悦,你要坚强起来,叔叔阿姨都会帮助你的,你要像你的名字一样喜悦起来,开心的过每一天,不要被疾病所打倒!

1

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋

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最新评论

引用 新闻在线 2011-8-30 17:33
希望社会有能力的人给予点帮助吧,要我们一起来挽留一个等候死亡摧残的少年!
引用 小丸子 2011-8-30 17:35
希望小李悦早日康复。
希望我们能帮到他一点、
引用 踩一脚刹车 2011-8-30 17:49
好好养病吧。。。
引用 露梦 2011-8-30 20:13
希望小李悦早点恢复健康!!
引用 小小梦想 2011-8-31 08:32
希望小李悦能健健康康的~~~~
引用 左耳钉 2011-8-31 08:43
搞点募捐活动就好了
引用 橙子 2011-8-31 08:48
希望小李悦可以早日康复,也希望大家可以伸出援助之手帮助小李悦!!
引用 ppkt 2011-8-31 08:55
本帖最后由 ppkt 于 2011-8-31 08:55 编辑

进行性肌营养不良,性命虽然无碍,但是孩子的下半辈子的前途堪忧啊。在网上查了下,现代医学似乎还没有什么好的办法,能做的就是对症治疗及一般处理, 如增加营养, 适当锻炼。药物可用三磷酸腺苷、三磷酸胞苷、三磷酸脲苷、维生素E、肌苷、肌生注射液、甘氨酸、核苷酸、苯丙酸诺龙。
这种病很容易有心理障碍的,多一些时间陪陪他,让他多加锻炼,会延缓病情发展的。
现在各种医骗太多了,借着各种高科技的幌子做无效治疗,浪费钱财,千万要小心。
引用 心悦房产总店 2011-8-31 16:21
祝福早日康复
引用 一横一竖 2011-8-31 16:40
好人总会有好报的
引用 包子哥哥 2011-8-31 21:47
视频有该加上字幕
引用 丝路 2011-9-2 14:31
包子哥哥 发表于 2011-8-31 21:47
视频有该加上字幕

我不太会视频编辑啊,包子有时间教我下,我说真的!
引用 包子哥哥 2011-9-2 14:37
丝路 发表于 2011-9-2 14:31
我不太会视频编辑啊,包子有时间教我下,我说真的!

好的,没问题啊。
引用 呆呆囧 2011-9-2 15:29
可怜的孩子,当他的同龄人在嬉闹的时候,他却要忍受病痛的折磨。有能力的人,帮帮他吧。
引用 左耳钉 2011-9-2 15:32
[s:168]捐款捐款,组织捐款
引用 水中鱼 2011-9-2 15:41
这个孩子已经足够坚强,保持乐观的心态,也许奇迹会出现

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